Ben ik ervaringsdeskundige TOS of is er meer dan dat?

Ervaringsdeskundige TOS. Het is een term die ik regelmatig tegenkom, en ik ben er zelf ook een. Ergens klopt die benaming ook. Als je zelf een taalontwikkelingsstoornis (TOS) hebt, weet je uit eigen ervaring wat het betekent als taal niet altijd vanzelfsprekend is. Je kunt precies weten wat je wilt zeggen, terwijl de woorden niet meteen komen. Je weet hoeveel energie communicatie soms kost en ontdekt in de loop van de jaren ook wat helpt en hoe je ermee om kunt gaan.

Een taalontwikkelingsstoornis is een ontwikkelingsstoornis waarbij het leren en verwerken van taal anders verloopt. Iemand kan bijvoorbeeld moeite hebben met woorden vinden, zinnen formuleren, taal begrijpen, verhalen vertellen of informatie verwerken. Hoe TOS zich uit, verschilt sterk van persoon tot persoon. Wat ik daarbij belangrijk vind: TOS zegt niets over hoe slim iemand is.

Toch blijft er bij mij iets knagen aan het woord ervaringsdeskundige. Vertelt dat woord wel genoeg over de persoon achter die ervaring?

Iemand met TOS is namelijk meer dan iemand die ervaring heeft met TOS. Je kunt ook ontwerper, onderzoeker, ondernemer, maker, spreker of adviseur zijn. Je hebt interesses, talenten, kennis, dromen en ambities.

Juist daarom vind ik de discussie over het woord ervaringsdeskundige interessant. Niet omdat ik denk dat we per se een nieuw etiket nodig hebben, maar omdat woorden invloed hebben op hoe we naar iemand kijken.

Mijn ervaring geeft mij een perspectief

Mijn TOS is onderdeel van mijn leven. Het heeft voor een deel gevormd wie ik ben en hoe ik naar informatie, taal, onderwijs en toegankelijkheid kijk. Ik weet uit eigen ervaring dat informatie inhoudelijk helemaal kan kloppen en toch moeilijk te begrijpen kan zijn. Dat is een van de redenen waarom visuele ondersteuning mij zo interesseert. Tegelijk ben ik ook steeds meer geïnteresseerd geraakt in AI en technologie, juist omdat die nieuwe mogelijkheden bieden om informatie te maken, uit te leggen en toegankelijker te maken.

Maar als ik een praatplaat, infographic, stappenplan of ander visueel leermiddel maak, bestaat het eindresultaat niet alleen uit mijn ervaring met TOS. Dat geldt ook wanneer ik materiaal maak voor collega’s of een lezing geef over AI. Bij zo’n lezing moet ik niet alleen kennis over AI hebben, maar ook nadenken over wat ik wil vertellen, wat voor mijn publiek relevant is en hoe ik het onderwerp begrijpelijk kan overbrengen. Ik moet nadenken over de doelgroep, over wat mensen willen begrijpen en waar ze in de praktijk tegenaan lopen. Ik moet bepalen wat hoofdzaak is, wat weg kan en hoe beeld en tekst elkaar kunnen versterken.

Als iemand mij vraagt iets te maken, stel ik daarom ook vragen terug. Ik wil weten hoe iets in de praktijk gebruikt gaat worden. Mijn ervaringskennis geeft mij daarbij een bepaald perspectief. Mijn andere kennis en vaardigheden helpen mij om daar vervolgens iets mee te doen.

Dat verschil vind ik belangrijk.

De kracht én de beperking van het woord ervaringsdeskundige

Ik begrijp goed waarom we de term ervaringsdeskundige TOS gebruiken. Het maakt meteen duidelijk welk perspectief iemand kan toevoegen. Iedereen ervaart TOS anders en juist die ervaringen kunnen waardevolle kennis opleveren.

Ervaringskennis hoeft professionele of wetenschappelijke kennis niet te vervangen. Ze kunnen naast elkaar bestaan en elkaar aanvullen.

Tegelijk zit daar voor mij ook de beperking van het woord. Wanneer iemand steeds wordt voorgesteld als de ervaringsdeskundige, kan onbedoeld het beeld ontstaan dat die persoon vooral één ding meebrengt: een persoonlijk verhaal.

De onderzoeker brengt wetenschappelijke kennis mee, de docent pedagogische kennis en de ontwerper ontwerpkennis. Dan kan het bijna lijken alsof de ervaringsdeskundige alleen vertelt hoe iets voelt.

Maar zo simpel is het niet.

Een ervaringsdeskundige kan óók onderzoek doen, opleidingen hebben gevolgd, ontwerpen, presenteren, adviseren, theoretische kennis hebben en zich professioneel blijven ontwikkelen. Je ervaring is dan één bron van je deskundigheid, maar niet de enige.

Ik heb mezelf daarom afgevraagd of we het woord ervaringsdeskundige zouden moeten vervangen door een andere term. Maar hoe langer ik daarover nadenk, hoe minder zeker ik daarvan ben. Ook een nieuw woord kan uiteindelijk weer een hokje worden.

Misschien zit de oplossing daarom niet alleen in welk woord we gebruiken, maar vooral in wat iemand daadwerkelijk doet en bijdraagt.

Stel dat iemand met TOS zich in de loop van de tijd verder ontwikkelt. Diegene kan bijvoorbeeld ontwerpen, onderzoek doen, adviseren, presenteren, ondernemen of meewerken aan projecten. Ook interesses en kennis kunnen zich verbreden, bijvoorbeeld op het gebied van toegankelijkheid, technologie, onderwijs of creativiteit. Is die persoon dan alleen ervaringsdeskundige? Of brengen kennis, vaardigheden en interesses inmiddels net zo goed iets waardevols mee?

Niet alleen kijken naar wat iemand heeft meegemaakt

Wanneer we praten over TOS, gaat het begrijpelijk genoeg vaak over wat moeilijk is: taalproblemen, communicatie, ondersteuning en aanpassingen. Die onderwerpen zijn belangrijk. TOS kan gevolgen hebben voor school, werk en het dagelijks leven. Dat hoeven we niet kleiner te maken.

Maar het mag ook niet het hele verhaal worden.

Iemand kan TOS hebben én ondernemer zijn, creatief zijn, onderzoek doen, sterk zijn met beeld of geïnteresseerd zijn in technologie. Iemand kan ook ambities hebben waarvan nu nog niemand weet waar ze uiteindelijk toe leiden.

Daar zit voor mij nog een andere vraag achter. Stel dat iemand begint met het geven van voorlichting over eigen ervaringen met TOS. Later leert diegene beter presenteren, volgt een opleiding, maakt lesmateriaal, werkt mee aan onderzoeken, verdiept zich in toegankelijkheid en ontwikkelt zich uiteindelijk tot adviseur, leider, ondernemer, werkgever of misschien wel iets heel anders.

Blijven we die persoon dan voor altijd in de eerste plaats ervaringsdeskundige TOS noemen? Of mag de manier waarop we iemand benoemen ook meegroeien?

Ik vind die vraag belangrijk, omdat ontwikkeling juist betekent dat je niet stilstaat.

Op De Azim schrijf ik ook niet alleen over wat TOS met mij doet. Ik schrijf over leren, visuele ondersteuning, AI, creativiteit, ondernemen en mijn eigen ontwikkeling. TOS loopt daar soms doorheen, maar het is niet de enige rode draad. Voor mij gaat het ook over begrijpen, zichtbaar maken, nieuwsgierig blijven en steeds nieuwe dingen leren.

Mijn ervaringskennis kan daarin een kracht zijn, zonder alle andere kanten van mij te overschaduwen.

Ervaring is één bron van deskundigheid

Misschien moeten we daarom oppassen voor twee uitersten. Aan de ene kant moeten we ervaringskennis niet kleiner maken. Wie jarenlang met TOS leeft, doet kennis op die je niet volledig uit een boek kunt halen. Aan de andere kant moeten we iemand ook niet uitsluitend waarderen om die persoonlijke ervaring.

Die twee gedachten kunnen prima naast elkaar bestaan.

Mijn ervaring met TOS beïnvloedt hoe ik naar begrijpelijke informatie kijk. Mijn interesse in visueel leren helpt mij om na te denken over mogelijke oplossingen. Mijn interesse in AI en technologie voegt daar weer iets anders aan toe. Als spreker kan ik mensen meenemen in wat ik weet en heb ervaren. En iets wat ik morgen leer, kan mijn manier van werken opnieuw veranderen.

Deskundigheid ontstaat voor mij daarom niet uit één bron. Het is een combinatie van ervaring, reflectie, kennis, vaardigheden, samenwerking, nieuwsgierigheid en ontwikkeling.

Soms is het misschien zelfs helemaal niet nodig om TOS in een functietitel te zetten. Dat hangt af van de situatie, de rol en de persoon.

Mijn vraag begon bij het woord ervaringsdeskundige, maar tijdens het nadenken kwam ik bij een grotere vraag uit: kijken we vooral naar wat iemand heeft en heeft meegemaakt, of ook naar wat iemand kan en nog kan worden?

Ervaringskennis verdient erkenning, maar talent ook. Net als vakmanschap, creativiteit, nieuwsgierigheid, ambitie en de ruimte om jezelf verder te ontwikkelen.

Ervaringen vormen ons. We kunnen ervan leren, er betekenis aan geven en die kennis misschien gebruiken om iets voor een ander te betekenen. Maar we zijn niet alleen wat ons is overkomen. We zijn ook wat we ermee doen, wat we leren, waar we nieuwsgierig naar zijn, wat we kunnen bijdragen en waar we nog naartoe willen groeien.

Misschien hoeven we daarom helemaal geen perfecte nieuwe benaming te vinden. Misschien is het belangrijker dat het woord dat we gebruiken genoeg ruimte overlaat voor de rest van de persoon.